"We hebben wel verloren, maar we zijn het niet!"

Het was enkele minuten voor 2020 toen Claudia de Breij het glas hief tijdens haar oudejaarsconference. "Proost op de verliezers..." zette ze in. Onvoorstelbaar hoe toepasselijk dat zou blijken in het jaar dat nog beginnen moest. Zonder dat íemand het kon weten. 2020 stond in het teken van verlies. Verlies van dierbaren, van banen, van ondernemingen. Verlies van vrijheid, van grip en van zekerheid… Van aanraking, troost en nabijheid. Verlies van zóveel wat ooit vanzelfsprekend was. En soms ook verlies van grip op de werkelijkheid. Van realiteitszin en het besef dat niet 'de overheid', of 'de ander', maar een stom klein virus onze gemeenschappelijke vijand is. De start van 2021 staat in het teken van 'hoop'. Hoop dat dit virus écht beheersbaar gaat worden. Hoop dat de zorg overeind blijft; dat mensen niet onnodig en alleen hoeven sterven door een gebrek aan zorg; dat onze dierbaren fysiek, mentaal en financieel gezond blijven… Dat restaurants straks weer open mogen en de kerken weer volstromen. Dat de ongelijkheid in de wereld ooit weer kleiner in plaats van groter wordt. Dat een knuffel, een arm om je schouder, of een kneepje in je hand… Een stevige handdruk of een klap op je schouder…. Dat al die vormen van affectie die zo waardevol zijn gebleken… Dat die ooit weer vanzelfsprekend worden… Dat we onze collega's weer in de ogen kunnen kijken, en onze vrienden weer in de armen kunnen vallen, onze ouderen weer gezelschap mogen houden… 'Hopen' is verwachten. Hopen kost geduld. Hopen maakt nederig. Hopen is vertrouwen - in de wetenschap dat het leven niet maakbaar is. Hopen is volhouden en moed houden, zonder de zekerheid van een goede afloop. Paulus schreef ooit: "Ons resten geloof, hoop en liefde, deze drie, maar de grootste daarvan is de liefde." Laten we hopen dat 2021 het jaar van de liefde wordt. Want liefde overwint alles. En om Claudia te citeren: "We hebben wel verloren, maar we zijn het niet." https://www.youtube.com/watch?v=FC7GGftK--E

23 januari 2019 - Hij leeft!

Zes weken is ons regenboogkindje alweer! Zeker zes blogs schreef ik dan ook al in gedachten, maar ze op papier zetten leek bijna onmogelijk tussen alle voedingen, badjes, wasjes, kraamvisites, inhaal-slaapjes en feestdagen door. Op mijn nagels prijken nog altijd restjes glitternagellak van een moeder-dochter-momentje in de kerstvakantie, en de tafel ligt nog vol spelletjes, voetbalkaartjes, en tekeningen van gisterenmiddag. Zo langzaam als de laatste dagen van mijn zwangerschap gingen, zo snel gaan de dagen nu. En nu ik dan eindelijk achter de laptop zit – baby in de draagzak – weet ik gewoon niet waar ik moet beginnen…

Bij het eindeloos lange wachten op de bevalling, die zich wekenlang ‘elk moment’ kon aandienen? Bij de ontspannende en bevrijdende voetreflexmassage, op de avond waarop ik 41.5 weken zwanger was? Bij de woorden "Laten we maar blijven, want bij een vierde weet je nooit hoe snel het gaat”, die de verloskundige later die avond uitsprak. Of enkele uren later, toen ik snakkend naar een manier om de weeën wat draaglijker te maken, op haar advies op mijn andere zij probeerde te draaien?

Mijn lichaam leek door alle natuurgeweld te zijn vergeten hoe dat moest, maar eenmaal omgedraaid veranderde de eerst volgende wee in persdrang. En met een alles-overweldigende oerkracht leek mijn lichaam het van me over te nemen. In één superlange niet-te-stoppen perswee werd het warme babylijfje naar buiten geduwd. Ik kon niet anders dan persen, persen, en nog eens persen, en terwijl ik de rest van de kamer volledig buitensloot perste ik alsof mijn leven ervan afhing, tot het hele lichaampje eruit was. En toen begon ik te huilen. Van de pijn… Van de opluchting… Van de afgelopen twee lange jaren… De herinnering aan Tobias... “Kijk eens! Daar is hij!” hoorde ik de verloskundige zeggen, en door mijn tranen heen zag ik ons vierde kindje naar me toe komen. Open oogjes, huilend, levend! “Hij leeft!” huilde ik. “Hij leeft, Harmen, zie je dat?! Hij leeft!”

Slechts met de grootste moeite lukte het om mezelf voldoende tot bedaren te brengen om het nog harder huilende baby'tje op mijn borst te kunnen troosten. Verwonderd zag ik hoe hij me aankeek, hoe hij rustig werd van mijn stem, begon te zoeken, begon te drinken, en poepte in de doeken waarin hij gewikkeld was. Toen hij ook nog met een boogje op Harmen plaste, constateerden we lachend: “Hij doet het!” “Nu ben ik zo nieuwsgierig hè..." zei de verloskundige die niet alleen tijdens de zwangerschap en bevalling van Tobias, maar ook in de afgelopen negen maanden onze rots in de branding was geweest. "Hoe gaan jullie hem noemen?” Ik wisselde nog een blik met Harmen, en noemde zijn naam.”

Hoewel ik me had voorbereid op een week vol pijnlijke herinneringen en dubbele emoties, was de kraamweek één roze wolk. We hadden dezelfde kraamverzorgende als in de week dat Tobias bij ons was. Zij wist als geen ander dat dit ons vierde kindje, mijn vierde bevalling en vierde kraambed was. Voor háar hoorde Tobias net zo vanzelfsprekend bij ons gezin, als voor ons, en juist dat gaf ruimte om volop van deze baby te kunnen genieten. Wat was het heerlijk om nu een levend baby’tje te hebben. Steeds weer dat huiltje te horen, zijn bewegende gezichtje te bestuderen, hem in bad te mogen doen...

Herinneringen waren er zeker, maar dan vooral aan de kraamweken van onze oudste twee kinderen. Het was alsof we eindelijk de overkant hadden bereikt van het diepe en donkere ravijn waar we anderhalf jaar geleden in waren getuimeld. En daarmee ook weer zicht hadden op de overkant; de tijd van vóór die alles veranderende 20-weken-echo. Terwijl ik mijn jongste zoontje bestudeerde herinnerde me hoe ik bij onze oudste had uitgekeken naar elke mijlpaal, en genoot ik des te meer van dit oh zo prille begin dat zó snel voorbij gaat. Ik herinnerde me de stress die ik had gevoeld als onze dochter huilde, en realiseerde me hoe enorm ik genoot van de pasgeboren-baby-huiltjes, na de oorverdovende stilte van Tobias. En hoe wonderlijk het was dat hij rustig werd van mijn stem of hartslag. Natuurlijk waren er ook naweeën, vreselijke spierpijn en ontzettende stuwing, maar zelfs dat viel mee vergeleken bij de eerste drie kraamweken. En met de beste kraamverzorgende die je je kan wensen vloog de kraamweek voorbij.

De gezichten van de trotse broer en zus bij het zien van hun levende broertje, zal ik nooit vergeten. Natuurlijk misten we Tobias ook deze week. Maar toen de kinderen ook de tweede ochtend hun broertje kwamen bewonderen in ons grote bed, zei onze oudste zoon ineens: "Nu zijn we voortaan met zijn zessen... Want Tobias is er ook bij... Maar dan zoals de wind." Een mooier cadeau had hij me niet kunnen geven.

Foto: Inge Bird van http://bybirdy.photography/ 

"Want de allermooiste bloemen groeien vlak langs het ravijn"

‘Ik voel hem helemaal niet’ realiseer ik me ineens. Ik sta te strijken in de nieuwe babykamer, een mooi moment om even mijn gedachten de vrije loop te laten, en ineens vraag ik me af wanneer ik de baby voor het laatst heb gevoeld. “Je moet hem vijf keer per dag voelen bewegen" had de verloskundige gezegd. "En als de bewegingen minder worden, of zachter dan je gewend bent, moet je bellen." Ik ben 39 weken zwanger, en nu het stof van de verhuizing begint neer te dalen, neemt mijn onrust weer toe. “Het is niet eens angst of paniek,” legde ik vorige week nog aan de verloskundige uit, “maar meer een besef van het enorme verdriet dat ons te wachten staat als dit kindje het ook niet redt. Ik word al depressief bij de gedachte..." De beschermende overtuiging 'dat overkomt ons niet' werkt gewoon niet meer. "Je bent een ervaring rijker en een illusie armer" zei de verloskundige begripvol. 

Uit de echo die volgde bleek dat ons kindje weer helemaal in stuit was gaan liggen – wat de toegenomen harde buiken en het ‘minder leven voelen’ verklaarde. Er volgde een uitwendige versie en om me helemaal gerust te stellen mocht ik naar het ziekenhuis voor een CTG. Met twee banden om mijn buik lag ik even later naar een schermpje te staren met daarop de hartslag van onze baby. Harmen was ondertussen ons oude huis aan het overdragen. Een tijdschrift bood wat afleiding, maar net toen ik keek daalde de hartslag héél even naar 80, om daarna weer rond de 140 uit te komen. Vanwege dit “dipje” - wat waarschijnlijk "niks was" - mocht ik vrijdag terugkomen voor nog een CTG. En na een vlekkeloze CTG én een goed gesprek met de arts, waren we gerustgesteld het weekend ingegaan. 

Maar nu ik hier sta te strijken en geen enkel teken van leven voel, voel ik de onrust weer toenemen. Zacht duw ik op mijn buik. Niks. “Volgende keer meteen bellen hè?” had de verloskundige gezegd. "Het is logisch dat je je zorgen maakt en daar moet je echt niet meer blijven rondlopen." Zal ik bellen? Ik duw nog eens op mijn buik, en voel mijn buik aan de andere kant wat opbollen. ‘Hij leeft niet meer’ schiet het door mijn hoofd. ‘Hij is gewoon aan het slapen’ zeg ik streng tegen mezelf. ‘Waarom zou ik bellen?' vraag ik me af. 'Als hij echt niet meer leeft, is het toch al te laat' . Ik probeer de komende periode voor me te zien en word overspoeld door machteloosheid, wanhoop, verdriet… 

Ik denk aan de moeders die dit echt hebben meegemaakt: wier baby gewoon zomaar was gestopt met leven na een verder zorgeloze zwangerschap. Ik denk aan Marije Kaptein, die twee baby’s op rij heeft moeten begraven. 'Men lijdt het meest onder het lijden dat men vreest' probeer ik mezelf wijs te maken, maar ik weet dat dat niet waar is. Het gemis van Tobias heeft veel meer pijn gedaan, en een veel grotere impact op ons leven, dan ik me ooit had kunnen voorstellen. Zelfs in de weken waarin ik wist dat hij zou overlijden, na een gesprek met 'ervaringsdeskundigen', dacht ik dat het voor ons vast minder erg zou zijn. We wisten het toch al? Maar zo werkt het dus niet... 

Ik besluit nog een half uur te wachten en strijk stoïcijns verder, wat afleiding zoekend op de radio. En dan, heel zacht, voel ik een schopje. Ik leg m’n hand op m’n buik en voel er nog één. ‘Hij leeft nog!' Als ik de laatste babykleertjes strijk, word ik me ineens bewust van de woorden van Veldhuis en Kemper die uit de radio klinken.

“Want de allermooiste bloemen groeien vlak langs het ravijn. 

En om die te kunnen plukken, moet je durven bang te zijn."

Fotocredits: Inge Bird | By Birdy Photography

Niets is moeilijker dan laten gaan. De toekomst, het verleden.

Terwijl ik in mezelf gekeerd het weggetje indraai en langzaam de kerk passeer, doemen auto’s, fietsers en ouders voor me op. Een snelle blik op de klok bevestigt mijn vermoeden: de school gaat zo uit. Het meest onhandige moment om naar het grafje te gaan. Maar het grafje trekt, nu ik zo dichtbij ben, en omkeren is nu onmogelijk, dus parkeer ik mijn auto op de enige beschikbare plek. Met gebogen hoofd duik ik het paadje naar het kerkhof in. De hoge groene heg aan de linkerkant en de muur van het mortuarium aan de rechterkant zorgen voor een serene rust. En met elke trede van het kleine trappetje naar het kerkhof, krijg ik meer zicht op het grafje, de laatste van zeven babygrafjes die de verder nog lege grasstrook aan de linkerkant van het pad vullen. Ik kijk naar het gras, en het kiezelpad, en zie voor me hoe de kring van familie en vrienden daar stond. En dan kijk ik naar het grafje. Daar, onder de plantjes met paarse bloemetjes, de bloemen die het naambordje overwoekeren, de knuffelberen, symbolische cadeautjes en een hartje van schelpjes, onder de zwarte aarde ligt het lichaampje van Tobias. In dat mooi beklede kistje. Ik denk aan de dag dat ik het in de aarde zag zakken. De scheppen grond die er door Luca, Lisa, Harmen, mijzelf en onze dierbaren op werden geschept. Aan hoe ik met mijn blik het kistje probeerde vast te houden, tot er niets meer van te zien was.

Als ik hier ben, voel ik rust. Ik ben in verbinding met mijn gevoel, met Tobias, en ben me buitengewoon bewust van mijn lege buik, de plek waar Tobias al die tijd heeft geleefd. Waar letterlijk een wond achterbleef na zijn overlijden. Maar vandaag is die plek niet leeg. Gisteren werd het bevestigd met een echo: er groeit weer nieuw leven. “Je krijgt een broertje” zeg ik in gedachten tegen Tobias. Het duurt even voor ik er verbaasd achteraan denk “of een zusje natuurlijk”. Ik ben nog maar 8 weken zwanger, maar weet ineens heel zeker: het is een jongen.

Al twee dagen na de positieve test hadden we Luca en Lisa verteld dat er ‘misschien weer een baby in mama’s buik kwam’. “Een échte?! Eéntje die lééft?!” had Lisa verrukt geroepen. “Dat weten we nog niet”, hadden we in alle eerlijkheid geantwoord. Onze vreugde over de positieve test had vrijwel direct plaats gemaakt voor onrust en angst. Waar hadden we ooit de moed vandaan gehaald om dit weer aan te durven…? Wat als…? “Eerst maar eens afwachten of er een hartje klopt ”, zeiden we tegen elkaar, want inmiddels wisten we dat ook dát niet vanzelfsprekend was.   

De eerste echo kregen we met acht weken, en na een paar ijzingwekkende momenten zagen we eindelijk een hartje kloppen. Toch gaf dat niet de rust waarop we gehoopt hadden. Wat moeilijk om een hartje op het echoscherm te zien en verder helemaal niks te weten, geen enkel teken te hebben van hoe het nu verder zal gaan. Natuurlijk konden we een NIPT-test laten doen. Die zou ofwel een syndroom uitsluiten (met 99,9 % zekerheid – 0,9 % meer dan we sowieso hadden), of aantonen dat er 24% kans was op trisomie 18 - andere afwijkingen even buiten beschouwing latend. Een vruchtwaterpunctie (met kans op een miskraam) zou vervolgens een chromosoomafwijking moeten bevestigen of uitsluiten. We waren er snel over uit: dat wilden we niet. Zonder die tests was het al spannend genoeg. Ik zocht tussen de spullen van Tobias naar dat ene kaartje met die mooie spreuk – en hing hem op in onze keuken: “Hoop is een lichtje in je hart, dat vandaag moed geeft en morgen kracht.”

De eerste drie maanden waren vooral een kwestie van overleven. Een weg vinden om mijn werk en studie te blijven doen ondanks de misselijkheid, vermoeidheid en warrigheid, en voor lief nemen dat alles weer even op een laag pitje stond. Deze keer zonder de overtuiging dat het allemaal de moeite waard was. Echter werd steeds duidelijker dat deze zwangerschap anders was dan die van Tobias. Het was veel minder zwaar, minder ingrijpend, en dat gaf steeds een beetje meer vertrouwen in een goede afloop. Na een zeer uitgebreide en geruststellende echo bij 14 weken, die in feite een soort vervroegde 20wekenecho was, groeide dat vertrouwen verder, samen met mijn energie. Maar nu de uitgebreide 20wekenecho nadert – de GUO in het WKZ – neemt de spanning weer toe. Hoe verder in de zwangerschap ik ben, hoe verstikkender de gedachte dat er toch iets mis kan zijn.

Gelukkig geven de kinderen geregeld het vertrouwen dat bij mij soms ontbreekt. "Ik denk wel dat de baby gaat leven, want dat zou zó leuk zijn!" zei Lisa toen we vertelden dat er echt een baby in mama's buik groeide. En een paar dagen later wist ze het zeker: de baby zou blijven leven. "Wat fijn dat je dat denkt" zei ik. "Nee, ik dénk het niet, ik wéét het in mijn hoofd." Luca was wat kritischer en zei: "Dat zei je bij Tobias ook." Maar inmiddels is ook hij ervan overtuigd dat het goed gaat deze keer. Vandaag zei hij: "Ik denk wel dat hij blijft leven, weet je waarom? Anders moeten we nóg een grafje maken. Dat kan toch niet!"

Meer dan ooit leer ik deze zwangerschap met de dag te leven. "Herinner je gisteren, droom van morgen, maar leef vandaag", las ik ergens. En pieker ik teveel, dan luister ik 'Vandaag' van Kinga Bán. Een prachtig lied van een onwijs inspirerende zangeres en moeder, die al jaren terminaal ziek is en daar ongelooflijk knap mee om gaat. Momenteel is haar situatie heel zorgelijk; reden te meer om haar lied (en naam) hier te delen.

Een plekje geven

“Hoe gaat het nu met jullie?” Terwijl ik me warm aan de eerste zonnestralen van het jaar, kijk ik samen met een vader naar onze zoons en hun klasgenootjes, die samen spelen in ons hofje. “Hebben jullie het een beetje achter je kunnen laten?”, verduidelijkt hij zijn vraag.

Ik denk aan de grafsteen die we twee weken geleden hebben uitgezocht. Een versteende boomstam, blauwe kiezels, een bronzen plaatje… Aan de emoties tijdens het uitzoeken van ‘een kindergrafsteen’. Ik denk aan de verbondenheid die ik voelde toen ik langs de babygrafjes op het kerkhof was gelopen. Grafjes van 30, 40, soms 50 jaar oud. De voelbare pijn die uit elke steen sprak. De pijn waarvan we nu pas de diepte kennen, nu ons zoontje er echt niet meer is. Een pijn die je niet zomaar 'achter je laat'.

Het is precies een jaar geleden dat we hoorden dat hij zou sterven. Terwijl alles om ons heen in bloei kwam, de natuur in het teken van nieuw leven stond, naderden wij het afscheid van ons ongeboren kind. Er waren momenten waarop mijn verdriet het zonlicht niet kon verdragen; het onmogelijk leek om de kinderen naar binnen te roepen en buren onder ogen te komen. En momenten waarin we konden genieten van de schopjes, het contact met Tobias, mijn groeiende buik en de openhartige gesprekken die mijn buik uitlokte.

Het echte rouwen, de pijn van een lege buik, het missen van het kind waar ik me zo verbonden mee voelde, kwam pas na de bevalling, misschien zelfs na de begrafenis. De stapels post die we dagelijks kregen voelden als warme zonnestralen in een donkere nacht. In een cocon van verdriet had ik twee weken later in Luca’s klas gestaan. “Je bént er weer” zei één van de moeders weken, misschien zelfs maanden, later. “Je gezicht is weer open, ik zag het al aan je”. Het ontroerde me. Ze had me gezíen toen ik geen behoefte had aan contact. En ze zag me nu ik dat wel weer had.

Die eerste periode bestond mijn leven uit dagen waarin ik studeerde, werkte, en alles bizar ‘normaal’ leek. En vrije dagen, waarin het verdriet me in golven kon overvallen. In januari kreeg ik fysiek weer meer energie, ging ik opeens veel meer werken, en kwam ik er heel snel achter dat dat niet ging. Als je verdriet niet voldoende ruimte geeft, neemt het de ruimte wel. Het begon door te sijpelen in mijn studie, beheerste mijn supervisie en kostte al mijn vrije tijd. Ik realiseerde me dat ik het verdriet een plek moest geven. Niet een plekje in mijn geheugen, maar in mijn dagelijks leven. Ruimte in mijn agenda, tijd om stil te staan, vaste momenten om terug te kijken en mijn gevoelens de ruimte te geven. Zoals afgelopen zondag, toen ik door mijn tranen heen een deel van de kaartjes terug las. Of gisteravond, toen ik de foto's van de bevalling bekeek en weer even de verwondering, liefde en trots voelde die we hadden gevoeld. De roes waarin we voor even vergaten dat dit baby'tje diezelfde week moest worden begraven.

“Eigenlijk gaat het best goed” antwoord ik. “Ik heb m’n ritme weer gevonden, heb mijn week nu anders ingedeeld en zelfs een aantal nieuwe aanmeldingen verwezen omdat ik ‘vol’ zit… Het verdriet blijft natuurlijk... maar we maken er nu voldoende tijd voor, en dat helpt.” “Dus jullie hebben het wel een beetje een plekje kunnen geven?” vraagt hij. “Ja, eigenlijk wel...” Even raak ik het hartje aan dat aan mijn ketting hangt, en dan richt ik mijn aandacht weer naar buiten. “En hoe gaat het nu met jullie?”

Hoe gaat het?

"Hoe gaat het met je?" Ik las ergens dat je dat niet moet vragen aan mensen in rouw. Daar ben ik het niet mee eens, maar ik snap de gedachte wel. Het is namelijk een vreselijk ingewikkelde vraag. "Naar omstandigheden goed" zeg ik vaak, denkend aan de vele momenten dat ik geniet. Van Luca en Lisa, van het contact met degene die de vraag stelt, of van mijn studie. Van het enthousiasme dat ik vanaf de eerste lesdag alweer voelde over alle wijsheid en inzichten die de integratieve kindertherapie brengt. Op het puntje van m'n stoel, aan de lippen van de docent, vergat ik bijna dat ik nog geen zes weken daarvoor bevallen was.

Maar dan zijn er de 'downs', die onvermijdelijk  volgen op deze 'ups'. De kortsluiting die nog geregeld in m'n hoofd ontstaat als ik iets te lang onder de mensen ben. Het complete gebrek aan energie en focus na een studiedag. De vermoeidheid die me soms zo overvalt dat ik alleen nog maar mijn ogen wil sluiten - zelfs voor het ge-"mama" van de kinderen. Hoe ik soms een simpele vraag niet kan beantwoorden omdat mijn gedachten ongecontroleerd alle kanten op gaan. En de somberheid die als een deken over de dag kan liggen. 'Naar omstandigheden' dus.

Geen betere plek om even helemaal tot onszelf te komen dan in Toscane, zo dachten we. 'La dolce vita' is de slogan van het agriturismo waar we verbleven, en dat maakten ze waar door de hartelijke houding van het personeel, de workshops wijnproeven, paardrijden en truffel-hunting, en avonden vol Italiaanse gerechten, wijn en livemuziek. Overal waar we keken hadden we prachtig uitzicht op de heuvels van Toscane, en het weer was goed genoeg om elke dag te kunnen zwemmen. 'Heerlijk!' zou je denken, maar eerlijk is eerlijk, het was ook confronterend.

De heenreis was stressvol met twee enthousiaste en nieuwsgierige kinderen op een onoverzichtelijk vliegveld, en een ontzwangerend hoofd dat niet bepaald meewerkte. De spierpijn na het zwemmen confronteerde me met de staat van mijn ontzwangerende lijf, en nadat ik me had ingeschreven voor een paardrijles ontdekte ik dat ik daarmee - zo 'kort' na de bevalling en zonder rij-ervaring - risico liep op een verzakking. Harmen ging in mijn plaats, en terwijl ik hem de sta-zit-oefeningen zag doen op een dravend paard, was ik blij dat hij daar zat en niet ik. Maar het meest confronterend waren de golven van somberheid en gemis, die me overvielen juist nu we met zijn vieren waren, en nu ik niet de afleiding van alledag had. Geen schoolritme, geen studie en praktijk, en geen Netflix-serie om even alles bij te vergeten.

Wat was het fijn om weer thuis te komen in ons vertrouwde huis. Maar nog fijner was de mail van een moeder die vorig jaar haar pasgeboren kindje heeft verloren. Ze vroeg me of de vakantie confronterend was geweest - en schreef dat ze het dapper vond dat we waren gegaan. En dat was zo troostrijk dat het me inspireerde tot het schrijven van deze blog. Voor alle moeders die een kindje missen. Er is weinig zo persoonlijk als rouw, maar weinig geeft meer troost dan (h)erkenning en begrip.

'Een begrafenis in de kraamweek...'

“Mijn ogen voelen dat alles groter is”, zei Luca halverwege de kraamweek. Op zijn manier beschreef hij precies wat wij beleefden. De situatie waarin we ons bevonden was zo intens en niet te bevatten. Te groot en teveel om te overzien. We hadden vijf dagen om - herstellende van de bevalling - iedereen op de hoogte brengen van de geboorte, het overlijden en de begrafenis van onze zoon, de uitvaart vorm te geven, en mensen aan wie we Tobias graag wilden laten zien, langs te laten komen. Tegelijk waren dit de eerste én laatste vijf dagen waarin we Tobias konden vasthouden, verzorgen, bekijken en in ons opnemen, herinneringen die ons de rest van ons leven zouden bijblijven. Het zou weken, maanden gaan duren om dit alles te laten doordringen, te verwerken en een plekje te geven.

Hoewel Tobias om 22.47 uur geboren was, kwamen mijn zus met onze kinderen en de kersverse opa's en oma's direct richting ziekenhuis. Pas bij het zien van de foto's daarvan besefte ik hoe belangrijk dit voor ons is geweest. Evenals de felicitaties van de verloskundige, kraamzorg en verpleegkundige, voordat ze ons condoleerden. Ik was zojuist bevallen van ons derde kindje – we waren opnieuw papa en mama geworden – en ondanks het grote verdriet werd dat niet vergeten. In de dagen die volgden kwamen Tobias’ ooms, tantes, neefjes en nichtjes, en een paar goede vrienden langs. Wat was het prettig als ze hem, ondanks dat hij niet meer leefde, toch even wilden vasthouden.

De hele week werd ik heen en weer geslingerd tussen enerzijds het besef dat enkel Tobias’ levenloze lichaampje daar in de wieg lag, en anderzijds de behoefte om voor hem te zorgen, hem te bewonderen en hem aan iedereen te laten zien. Als ik overvallen werd door het nuchtere besef dat dit ‘enkel’ een lichaampje was, bekeek ik zijn kleine handjes en armpjes en verwonderde ik me over dit prachtige mini-mensen-lichaampje dat - ondanks de chromosoomafwijking - in de afgelopen maanden in mijn buik was gevormd. "Het leven is als een bloem. Wat is het mooi, wat is het kwetsbaar..." schreef mijn zwager treffend.

Meerdere keren kwam ter sprake dat ‘vroeger’ moeders hun doodgeboren kindje niet mochten zien na de bevalling. Met de beste bedoelingen werd haar kindje, dat maandenlang deel van haar was geweest, bij de net bevallen moeder weggehaald en voor haar verborgen. Wat ben ik blij dat dat nu anders is. We mochten Tobias zoveel vasthouden als we wilden en dit werd ook aangemoedigd. Natuurlijk was het ook confronterend. De eerste dagen dachten we bij ieder zuchtje wind een geluidje te horen of beweging te zien vanuit de wieg, om steeds weer met een schok te beseffen dat dat niet kon. Soms legde ik mijn vinger tussen zijn prachtig kleine vingertjes en voelde mijn verlangen naar het sluiten van zijn vingertjes om die van mij. Het volgende moment dacht ik aan al die keren dat ik mijn vinger even onder Luca’s en of Lisa’s babyneusjes had gehouden om te controleren of ze nog wel ademden. Aan de enkele keren dat ik niet direct een luchtstroom had gevoeld en de ijskoude angst die me dan voor een halve seconde naar de keel vloog. En dan bedacht ik hoe bizar en niet te bevatten het was dat ik nu mijn overleden baby in mijn armen had.

De hele week hing de aankomende begrafenis als een donkere wolk boven onze hoofden. Wat een vreselijk vooruitzicht om Tobias in zijn kistje te moeten leggen en hem te moeten begraven. Ook nu hij overleden was, waren Luca en Lisa nog gek op hun broertje. Luca moest even wennen aan zijn (blauwe) kleurtje en Lisa dacht even dat hij 'geen echte baby’ was omdat hij geen geluid maakte. En hij kon niet duimen. Maar na een dag waren ze zo trots op hem, dat we ze moesten leren dat het toch niet zo gepast was om met stralende gezichtjes en gespreide armen “TADAAA!!” te roepen als de kraamvisite voorzichtig in de wieg keek. “Hij heeft wel een beetje een gek kleurtje hoor…” leerden we ze zeggen voor ze de visite naar boven bonjourden.

Tobias zou op zaterdag begraven worden, en we kregen het advies om de vrijdag voor onszelf te houden. Wat een goed advies! Na alle drukte van de afgelopen dagen hadden we even een moment om stil te staan, echt samen afscheid te nemen en ons voor te bereiden op de uitvaart en begrafenis van de volgende dag. Die dag maakten we een 'levensloop'-filmpje van Tobias op het liedje Fly, en zetten we op papier wat we tijdens de afscheidsdienst wilden zeggen. Het hielp om alles wat de afgelopen maanden was gebeurd weer even voorbij te laten komen.

En toen was het moment daar om Tobias in het kistje te leggen. Zelfs het uitkiezen van het kistje had ik vreselijk gevonden. Hoe kies je een laatste rustplek voor je pasgeboren baby? Het was uiteindelijk een houten kistje geworden met daarop een afbeelding van veertjes, verwijzend naar het vogeltje dat sinds "Fly" symbool stond voor Tobias. Het kistje was prachtig gemaakt, met een matrasje, kussentje, dekentje, en zelfs een knuffeltje en kaarsje. Alles met de hand en zichtbaar met liefde gemaakt. Maar het moment dat ik ons baby'tje, waar we zo graag voor hadden willen zorgen, waar mijn hele lijf nu voor wilde zorgen, hierin moest leggen, was het moeilijkste moment in mijn leven. Voorzichtig legde Luca samen met papa de deksel op de kist en draaiden Luca en Lisa de schroefjes dicht.

De afscheidsdienst de volgende dag was in onze kerk, waar gemeenteleden klaarstonden om mensen te verwelkomen, koffie en thee te schenken, en de muziek te verzorgen. De hoeveelheid mensen die naar de uitvaart kwam was overweldigend en hartverwarmend. Een uur was niet genoeg om iedereen een hand te geven, maar wat een bijzondere ervaring dat er zoveel mensen waren die in ons verdriet wilden delen. Het gaf ons de kracht om de dienst en begrafenis door te komen. De dienst was prachtig. Er stond een geweldige muziekgroep, ons koor Hatikwa zong, de dominee sprak prachtig… We deelden ons verhaal en lieten het filmpje van Tobias zien.

Op de begraafplaats werd ik in een rolstoel, met het kistje op mijn schoot, naar het graf gereden. Tijdens de hele ceremonie kon ik alleen maar naar het kistje kijken, alsof ik hem met mijn blik wilde vasthouden. Nadat de nodige woorden en gebeden waren uitgesproken, schepte Harmen samen met Luca en Lisa de eerste scheppen zand op het kistje. En terwijl Luca en Lisa verwoed door bleven scheppen, mocht de rest van de familie om de beurt een handje helpen. De liefde en zorgzaamheid die de kinderen in hun taak legden was ontroerend. Toen Lisa met haar schepje op een steen stuitte, viste ze deze uit het zand, hield hem omhoog en vroeg: “Moet deze er wel in?” Als laatste mochten ze bloemzaadjes op het grafje strooien, en pas toen het laatste bloemstuk een plek had gekregen en het grafje er prachtig uitzag, verliet iedereen de begraafplaats. En zonder Tobias reden we naar huis...

Het avontuur dat was begonnen met ons verlangen naar een derde kindje, was een bizarre uitdaging geworden die hier eindigde met zijn begrafenis. En hoe moeilijk het ook was, is en zeker ook nog gaat worden, we hadden Tobias voor geen goud willen missen. We kunnen hem niet meer wegdenken uit ons leven, en hij zal altijd onderdeel zijn van ons gezin.



--------------------------------------------------------------------------------------------------
Tijdens deze zwangerschap heb ik me weleens afgevraagd of we - zoals veel mensen leken te denken - het onszelf en onze kinderen niet onnodig moeilijk maakten door Tobias te laten leven zo lang hij dat kon. Of we daardoor niet nóg meer van hem zouden gaan houden en daarmee het afscheid nog moeilijker maakten. Inmiddels heb ik daar antwoord op gevonden: Volgens mij kán je er niet voor kiezen om ineens minder van je (ongeboren) kindje te gaan houden - en vermindert het beëindigen van een zwangerschap nooit de liefde voor een kind, noch het gemis en verdriet na zijn overlijden. De talloze verhalen de ik inmiddels heb gelezen van moeders die eerder in de zwangerschap afscheid namen van hun kindje, bevestigen dat. Juist door de zwangerschap te voldragen hebben we uiting kunnen geven aan de liefde die we voor Tobias voelden, hebben we hem alles gegeven wat we hem konden geven, en hebben we alle tijd gehad om ons voor te bereiden op zijn overlijden. Daarnaast heb ik me altijd laten inspireren door het prachtige lied 'The Rose', waar ik eigenlijk niets aan toe te voegen heb: 

Fly, fly, little wing

Zondag 30 juli werd na 35 weken zwangerschap - waarvan 15 in de wetenschap dat hij ging overlijden - onze Tobias geboren. De bevalling kwam niet als een verrassing. Integendeel. Al met 33 weken was mijn buik dikker dan in de 42e week van mijn eerste twee zwangerschappen. We waren deze week op vakantie op een camping in de buurt, waar ik steeds minder kon, steeds meer ging waggelen en regelmatig even moest stilstaan omdat ik weer een harde buik kreeg. “Ik zie een ooievaar vliegen!” kreeg ik te horen. En: “Hoe lang moet je nog?” Het antwoord - "nog een week of zeven" - was zowel confronterend als ongeloofwaardig. Zo nu en dan legde ik uit waarom mijn buik zo groot was, wat zonder uitzondering leidde tot persoonlijke en openhartige gesprekken over leven en dood. Bijzonder hoeveel verbondenheid Tobias - zonder het zelf te weten - teweeg bracht.

De week erna lukte ‘op vakantie gaan’ niet meer, en bracht ik mijn dagen grotendeels door op de bank. Mijn buik bleef maar groeien door het toenemende vruchtwater (doordat Tobias niet kon drinken) en op een gegeven moment was mijn baarmoeder zo’n ballon dat ik zelfs niet meer op mijn zij kon liggen. ’s Nachts werd ik geregeld wakker van de bandenpijn, spierpijn en het trekken van mijn huid en de laatste nachten bracht ik deels op de bank door omdat liggen gewoonweg niet meer ging. Terwijl Harmen ons gezin en huishouden draaiende hield, vulde ik mijn dagen met Netflix, een spelletje op mijn telefoon, pianolessen en middagdutjes. En af en toe een klein gezinsuitje.

Luca en Lisa waren onverminderd gek op hun broertje, en klaagden geen enkele keer als ik halverwege het eten alweer op de bank ging liggen of niet met ze kon voetballen. Hen douchen en naar bed brengen kon ik al lang niet meer, maar Lisa bleef maar benadrukken hoe lief ze baby’s vond, en dat ze “als ze net zo groot als mama was” ook een baby in haar buik wilde. En toen ik tijdens één van Luca's vele buikknuffels zei: “Vraag maar of hij er snel uitkomt”, legde Luca zijn mond tegen mijn buik, gaf er een kusje op en fluisterde: “Blijf maar lekker lang bij ons, lieve Tobias."

Natuurlijk was dat ook waar we zelf al die tijd op gehoopt hadden. “Leid me verder dan mijn voeten kunnen dragen” had ik talloze keren meegezongen met het lied ‘Lopen op het water’. Maar ook: “Ik vertrouw op Uw genade, want ik ben in Uw nabijheid”. Vanuit dat vertrouwen had ik het aangedurfd om deze zwangerschap te voldragen. Maar langzaam ging ik me afvragen of God eigenlijk wel zo ‘nabij’ was. Waarom liet Hij het zó zwaar worden? Die zaterdag bespraken we met een echtpaar uit onze kerk mijn zorgen over mijn lichaam, en de angst en wanhoop die ik voelde bij de gedachte dat ik alsnog zelf de keus zou moeten maken om deze zwangerschap, en daarmee het leven van Tobias, te beëindigen. Samen met ons baden ze tot God. Voor kracht, troost, wijsheid, Gods nabijheid, en voor mijn gezondheid en die van Tobias.

De volgende ochtend voelde ik me zo beroerd dat ik geen hap door mijn keel kreeg. We besloten dat Harmen met de kinderen naar de kerk zou gaan, zodat ik alleen thuis kon blijven. Wachtend op hun thuiskomst stuitte ik op Facebook op een filmpje. Het was al meerdere keren langsgekomen, maar nu mijn moeder er ‘Prachtig!’ onder had geschreven, besloot ik er toch maar op te klikken. En met de eerste klanken van de muziek werd ik terug geslingerd naar de bank van mijn ouders, waar ik als twaalfjarig meisje met een koptelefoon op keer op keer dit lied van Celine Dion luisterde en meezong. Nu, bijna 20 jaar later, gaf dit zo vertrouwde lied me precies de woorden die ik zelf niet kon vinden in de moeilijkste tijd van mijn leven. Ik zong het hele lied wel drie of vier keer achter elkaar, en terwijl de tranen over mijn wangen stroomden ging ik het steeds een beetje meer menen:

Fly, fly little wing
Fly beyond imagining
The softest cloud, the whitest dove
Upon the wind of heaven`s love
Past the planets and the stars
Leave this lonely world of ours
Escape the sorrow and the pain
And fly again 

Fly, fly precious one
Your endless journey has begun
Take your gentle happiness
Far too beautiful for this
Cross over to the other shore
There is peace forevermore
But hold this mem`ry bittersweet
Until we meet 

Fly, fly, do not fear
Don`t waste a breath, don`t shed a tear
Your heart is pure, your soul is free
Be on your way, don`t wait for me
Above the universe you`ll climb
On beyond the hands of time
The moon will rise, the sun will set
But I won`t forget 

Fly, fly little wing
Fly where only angels sing
Fly away, the time is right
Go now, find the light

Fly - Celine Dion

“Ken je die ene vrouw uit de kerk die...?" vroeg Harmen toen hij even later thuis kwam. "Ze sprak me vandaag aan en zei dat ze al wekenlang een liedje van Celine Dion draait voor Tobias. Ze wilde het al langer met ons delen maar wist niet zo goed hoe. 'Vole' heet het, ken je die? Hij is echt heel mooi, ik heb hem net in de auto geluisterd." 'Vole' bleek de Franse, originele versie van 'Fly' te zijn. “Hebben we eindelijk een tekst voor op het geboortekaartje”, zeiden we tegen elkaar, nog nauwelijks beseffend hoe bijzonder het was dat we dit lied precies tegelijk aangereikt kregen, een dag na ons gebed.

“Ik denk dat we zo naar het ziekenhuis moeten”, zei ik even later. Ik had nog geen weeën, geen ontsluiting, wist ook niet wat ik zou moeten zeggen tegen de verloskundige, maar wist één ding zeker: ik wilde nú naar het ziekenhuis. Dus reden we even later samen met de kinderen naar het WKZ. “Wordt Tobias geboren?” vroeg Luca verheugd. “Dat weten we niet, misschien wel,” zei ik, “maar we gaan eerst even kijken hoe het met hem gaat.” Mijn zus stond inmiddels stand-by om zo nodig de kinderen op te halen, en na drie zenuwslopende kwartieren kwam er een verloskundige. Even later verscheen Tobias op het echoscherm. We zagen zijn hartje kloppen, maar het klopte langzaam. Veel te langzaam. “Wat wil je?” vroeg de verloskundige. We mochten terug naar huis, want er was niks wat ze nu konden doen, maar we mochten ook wachten om over een uur nog eens te kijken hoe het met hem ging. We besloten te blijven en Luca en Lisa te laten ophalen. “Kom maar gauw, lieve Tobias”, zei Luca tegen zijn broertje in mijn buik. "Kom maar gauw, Tobias!" zei Lisa hem na, terwijl ze samen nog een heleboel kusjes op mijn buik gaven. En toen gingen ze met mijn zus mee.

Onze vaste gynaecoloog kwam binnen en vroeg: “Hoe gaat het?” Ik legde uit dat het eigenlijk gewoon niet meer ging. Dat ik niet meer kon slapen en niet meer kon eten en echt niet wist hoe ik nog langer zwanger moest zijn met deze hoeveelheid vruchtwater in mijn buik. “Laten we eerst eens even kijken” zei ze. Ze zette de echo op mijn buik en op het schermpje verscheen het vertrouwde grijze beeld van Tobias in mijn buik. Maar het beeld was stil. Geen kloppend hartje. Geen bewegingen van Tobias. Geen teken van leven. En terwijl de echokop over mijn buik gleed en het beeld verschoof, lag Tobias daar bewegingloos in mijn buik. Ik kan geen woorden vinden om te beschrijven wat er toen door me heen ging. En voor het eerst binnen de muren van dit ziekenhuis rolden de tranen over mijn wangen.

De gynaecoloog liet ons even alleen en dwars door ons verdriet heen voelden we beiden een enorme vastberadenheid. We wisten dat we nog naar huis zouden mogen, maar ik wilde bevallen. Vanavond nog. De gynaecoloog, verloskundige en verpleegkundige kwamen samen binnen, en nadat ze ons gecondoleerd hadden zei de verloskundige wat ze ook al tijdens de echo had gezegd: “Ik ben echt onder de indruk van je moederinstinct.” Het waren misschien wel de enige woorden die op dat moment een heel klein beetje troost konden brengen. Want terwijl onze Tobias levenloos in mijn buik zat, herinnerden ze me aan de onverklaarbare behoefte die ik had gevoeld om naar het ziekenhuis te gaan – waardoor ik in het laatste uur van zijn leven zijn hartje nog had zien kloppen. Aan de band die ik met hem had gevoeld – de manier waarop we al die tijd – en nog steeds – verbonden waren met elkaar. Ze bevestigden mijn rol als zijn moeder en de onverklaarbare intuïtie – of was het God? – die me nu de weg wees.

We vertelden dat we niet meer naar huis wilden, en zouden een verloskamer krijgen waar later die avond mijn vliezen gebroken zouden worden. Harmen kreeg het advies om thuis nog even wat spullen te halen, maar dat zag ik niet zitten. Gelukkig maar, want nog geen half uur later had ik om de vier minuten een wee. En terwijl de verloskundige en gynaecoloog hun verbazing uitten en nogmaals hun bewondering uitspraken over mijn intuïtie, wist ik ineens heel zeker dat deze bevalling niet lang zou gaan duren. De vliezen werden gebroken, en terwijl de enorme hoeveelheid vruchtwater – zo’n zes liter – mijn buik uit gutste, voelde ik mijn buik en rugspieren voor het eerst in weken ontspannen. “Het lijkt wel of ik al bevallen ben”, zei ik toen mijn buik ‘leeg’ was. De weeën werden intenser, en na elke wee bleef ik even in een soort van roes waarin allerlei puzzelstukjes op hun plek leken te vallen. Terwijl ‘Fly’ onophoudelijk door mijn hoofd ging, begreep ik ineens waarom het zo zwaar was geweest. Anders had ik Tobias nooit al na 35 weken kunnen loslaten. Ik zag ineens ‘voordelen’ van het feit dat Tobias nu al niet meer leefde – nu kon ik in alle rust bevallen, hoefde Tobias niet te vechten voor zijn leven, konden wij en Luca en Lisa hem straks in alle rust bewonderen en hoefden we ons niet druk te maken over of de opa’s en oma’s nog wel genoeg tijd zouden hebben om hem nog levend te zien…  Ik voelde een onbeschrijflijke rust en vrede... 'De vrede die alle verstand te boven gaat.' God was erbij. Hij geeft niet wat je vraagt, maar wat je nodig hebt.

Tussen de weeën door voelde ik me ontspannen en volledig pijnloos, misschien wel voor het eerst in weken. Onze eigen verloskundige begeleidde de hele bevalling, Harmen week niet van mijn zijde, en een lieve rustige fotografe legde de mooie momenten vast. Tussen de weeën door keuvelden we met zijn vieren over onze kinderen, haar werk als fotograaf, bevallingen, en zelfs mijn werk en opleiding kwamen ter sprake. Hoe gek het ook klinkt, het was gezellig. Door de aanwezigheid van de fotograaf werd ik me ook meer bewust van de schoonheid van een bevalling; van de enorme liefde die Harmen uitstraalde, de kracht die we samen voelden, het moment waarop we samen moesten lachen, het enorme gevoel van “wij kunnen dit!”. Wat waren we een superteam!

De laatste fase van de bevalling was moeilijk. Ineens schoten beelden van een dood baby’tje door mijn hoofd. Daarbij kon Tobias niet meewerken en de noodzakelijk draai maken. “Leid mij verder dan mijn voeten kunnen dragen”, probeerde ik in gedachten te zingen. Het persen was verschrikkelijk, maar wát een opluchting toen zijn hoofdje eruit was. En wát een mooi mannetje. “Wat is hij mooi!” riep ik verwonderd terwijl ik zijn koude wangetje streelde. Het duurde minutenlang voordat er naast verwondering en trots, ook ruimte kwam voor verdriet...

 

(De foto's werden gemaakt door Simone de Blouw, van Simone-Michelle fotografie)

Koester de tijd

De eerste week van de zomervakantie zit erop. Na de laatste week heen en weer fietsen naar school (afscheidscadeautje hier, zomerfeest daar) was ik er ontzettend aan toe. En met de energie die de laatste weken was opgegaan aan Luca naar school brengen, waste ik maandagochtend de ramen, lunchte ik met een vriendin, en lukte het zelfs nog om na ons middagdutje met Luca en Lisa naar de bosspeeltuin in het Maximapark te fietsen. Ik kon niet meer dan me met grote moeite in het gras laten zakken en met nog meer moeite opstaan, maar was apetrots op Luca en Lisa die samen de ‘reuze moeilijke’ touwbrug trotseerden.

De terugweg kostte m’n laatste kracht van die dag, en eenmaal thuis kon ik nauwelijks meer lopen, dus wachtte ik op de bank tot Harmen de boel overnam. Mijn buik was al enorm en ik voelde me geen 32 maar eerder 38 weken zwanger. Oorzaak: de enorme en steeds maar groeiende hoeveelheid vruchtwater, die niet wordt weggewerkt omdat Tobias niet drinkt. Mijn baarmoeder is net een enorme ballon vol water, die voortdurend onder spanning staat en zich bij elke stap die ik zet samentrekt. En sinds de laatste woensdag vóór de vakantie had ik het idee dat ik elk moment  kon bevallen.

Die woensdag hadden we vier afspraken in het WKZ gehad, maar eerst thuis de intake van de kraamzorg. Het was fijn om te horen hoe flexibel de kraamhulp zou zijn: ze zou doen wat nodig was om ons te ondersteunen: de kinderen opvangen, het gezin draaiende houden, boodschappen doen, en mij verzorgen. We werden erop gewezen dat het toch wel tijd werd om het bed te verhogen, en ook een wiegje, hydrofiele luiers en babykleertjes tevoorschijn te halen. Ergens vond ik het een fijne gedachte dat ik - hoe anders het ook liep - in ieder geval mijn kraamweek zou 'krijgen'. Met Tobias - al dan niet ademend - in zijn wiegje naast mijn bed.

Inmiddels had een vruchtwaterpunctie bevestigd dat Tobias trisomie 18 had en had de kinderarts ons uitgelegd waarom dit 'niet met het leven verenigbaar' is. Kindjes met trisomie 18 missen vaak het signaal vanuit de hersenen om te gaan ademhalen, of dit signaal wordt op een gegeven moment niet meer gegeven. Als Tobias wel ademt zal dat moeilijk gaan omdat hij veel vocht achter zijn longen heeft en hij de helft van zijn hartje mist. Hij krijgt dan morfine zodat hij geen last heeft van benauwdheid. En lukt het om zijn ademhaling stabiel te krijgen, dan is het de vraag of hij gaat drinken, want momenteel lijkt hij dat niet te kunnen. 

We moesten nog beslissen of we thuis of in het WKZ zouden bevallen, want door een gesprek met de verloskundige waren we opnieuw aan het twijfelen gebracht. Waarom niet thuis bevallen als Tobias toch geen medische behandeling krijgt die de huisarts niet ook kan geven? En waarom zo’n heftige gebeurtenis tussen vier witte muren meemaken als je je thuis veel meer op je gemak voelt? En vooral het idee om tijdens de bevalling naar het ziekenhuis te moeten rijden en mogelijk vlak daarna met een zeer kwetsbaar kindje weer naar huis – stond me tegen. Maar de verpleegkundige van het WKZ vertelde ons dat de specialisten in het ziekenhuis precies weten wat ze kunnen doen om Tobias' ademhaling op gang te brengen, hoeveel morfine hij nodig heeft om geen last te hebben van benauwdheid, en ons verder vooral de ruimte zullen geven om met zijn vijven te kunnen zijn. Wat ons ook een gerust gevoel gaf, was dat het WKZ gewoon alles in huis heeft wat je maar nodig zou kunnen hebben: van prematuur-kleertjes tot omslagdoeken, en van gips voor hand- en voetafdrukjes tot brochures met mandjes en kistjes. En heel veel ervaring met deze situatie. En dus besloten we tijdens dat gesprek om toch in het ziekenhuis te bevallen, met het doel om zodra dat mogelijk is naar huis te gaan.

Direct daarna hadden we een groei-echo en na het gesprek met de gynaecoloog wisten we ook dat de groeicurve van Tobias nóg verder was afgebogen; dat hij vermoedelijk niet groter dan 2000 gram zou worden (Luca en Lisa waren meer dan twee keer zo groot); en dat er inmiddels zoveel vocht achter zijn longen zat dat we er ‘ernstig rekening mee moesten houden' dat hij de bevalling niet overleeft. Los van het feit dat ik grote kans heb op een vroeggeboorte door de toenemende hoeveelheid vruchtwater die op mijn vliezen drukt.

We gingen naar huis met het gevoel dat de bevalling elk moment zou kunnen beginnen, en na vijf dagen van rugpijn, bekkenpijn en heel veel harde buiken, dacht ik die maandagmiddag op de bank dat ik zo ongeveer wel klaar was voor de bevalling. Tot ik na twee happen eten ineens ontzettende buikkrampen kreeg. “Ik geloof dat het begonnen is” zei ik tegen mijn man toen ik terugkwam van de wc. “Ik ga even op bed liggen”. Maar eenmaal boven moest ik er niet aan denken om te gaan liggen en pufte ik al rondlopend mijn eerste wee weg. Later zou de gynaecoloog zeggen dat dit geen wee was, maar na twee bevallingen kan ik met recht zeggen dat hij toch echt zo voelde. Behalve dat ik Tobias volop voelde trappelen tegen mijn handen die ik op mijn buik hield, en me niet kon voorstellen dat hij de volgende dag niet meer zou leven. Ik dacht aan de woorden van de verloskundige, dat Tobias zelfs tijdens de bevalling nog zou kunnen draaien en fluisterde tegen mijn buik: “Wij kunnen dit" maar vroeg me tegelijk af hoe ik dit ooit ging overleven. Ik sommeerde Harmen, die al wilde gaan bellen, om vooral te zorgen dat de kinderen snel gingen slapen, en probeerde de komende dagen voor me te zien. Maar al m’n concentratie ging op aan het doorstaan van de pijnscheuten in mijn toch al zo gespannen buik en aan het blijven ademen. Na een warme douche voelde ik alle energie uit m’n benen stromen tot ik begon over te geven. En toen was het over.

De verloskundige kwam langs en vertelde dat het kon zijn dat m’n baarmoeder m'n darmen stimuleerde, maar dat het ook andersom kon zijn. Ze constateerde dat er geen ontsluiting was, en ik dus waarschijnlijk een buikgriep had. Opgelucht concludeerden we dat dit een mooi voorproefje was en dat we er nog helemaal niet klaar voor waren. En ineens kon ik weer verder kijken dan de aankomende nacht en lagen er mogelijk nog vijf, acht of zelfs tien weken zwangerschap voor me. Met het verschil dat ik nu haarscherp voor me had gezien hoe Tobias – net als Luca en Lisa – met zijn kleffe en warme lijfje op mijn borst zou worden gelegd. Hoe ik hem zou vasthouden, bewonderen, aankijken en dat onbeschrijflijke gevoel zou voelen... En nu weet ik niet meer wat moeilijker is. Hem na dit moment zien overlijden, of bevallen als hij al overleden is. Ik weet het niet, en heb er ook geen enkele invloed op. Het enige wat ik kan doen is bidden dat het vocht achter zijn longetjes wegtrekt. Dat hij lang genoeg mag ademen om nog even van hem te kunnen genieten. En dat de zwangerschap een klein beetje minder zwaar wordt. 

“Koester de tijd”, zei mijn gelukkigheidsassessor, “alle herinneringen die je nu maakt ga je straks keihard nodig hebben.” Daar probeer ik mezelf steeds aan te herinneren. Maar wat is dat soms moeilijk. 

De ongemakkelijke waarheid

“Zo, dat schiet al op hè?” zegt de vrouw aan mijn voordeur. “Hoe lang moet je nog?” Ik ‘moet’ nog drie hele maanden, en realiseer me dat ik vanaf nu die vraag nog wel vaker zal gaan krijgen. Maar eigenlijk hóóp ik vooral dat we samen nog drie maanden hebben. "Ik ben pas 28 weken, maar ja, 't is nummer drie hè", zeg ik. “Oh, nou, je buik is in ieder geval prachtig." herstelt ze zich snel. "En gaat alles goed? Is de baby gezond?” Als ik haar de waarheid vertel reageert ze zoals ik inmiddels 'gewend' ben: geschrokken, emotioneel, vol vragen, medeleven en excuses dat ze ernaar vroeg. "De eerste 'hoe lang moet je nog' is een feit" zeg ik even later tegen mijn man. "En ik vraag me af voor wie dit gesprekje pijnlijker was."

Dat nieuw leven en dood dicht bij elkaar kunnen liggen, hebben we helaas al vaker ervaren. Op het moment dat we ons eerste kindje voor de eerste keer op de echo zagen, werd bij mijn beste vriendin een kwaadaardige tumor ontdekt. En terwijl haar lichaam in een niet te bevatten tempo werd verwoest door tumoren en chemokuren, groeide in mijn buik een kerngezond nieuw mensenkind. Nooit vergeet ik de ochtend waarop Harmen en ik - 36 weken zwanger - bij haar ouders op de bank zaten, de ochtend nadat zij hun dochter op 23-jarige leeftijd hadden zien sterven. We noemden ons zoontje Luca (‘licht’), omdat hij een lichtpuntje in een hele donkere tijd was.

Op de dag dat we ontdekten dat we voor de tweede keer zwanger waren, overleed mijn oom, toen al ernstig ziek. En toen we een half jaar geleden aan het sterfbed van Harmens oma stonden, vroeg ze ineens: “krijgen jullie een derde?” We keken elkaar aan en vertrouwden haar toe dat we dat wel hoopten. Enkele dagen later was ik zwanger. Nog voor de 20wekenecho overleed ook Harmens andere oma, en een dag later lachte mijn oma haar laatste lach. Het blijft onwerkelijk als het eindigen en ontstaan van een mensenleven zo dicht bij elkaar liggen.

Maar dat de geboorte van een baby zo onlosmakelijk verbonden kan zijn met zijn eigen dood, is een hele nieuwe en nauwelijks te bevatten ervaring. Het is dan ook niet verwonderlijk dat mensen geschokt en vol ongeloof op onze situatie reageren. “Dat moet je niet zeggen!” riep een moeder toen ik het haar vertelde. “Je weet het nooit!” “Kunnen ze het niet meer weghalen dan?” reageren andere moeders. Nee, vanaf 16 weken zwangerschap ‘haal’ je een kindje niet ‘weg’. Wat je wel kan doen tussen 16 en 24 weken, is ervoor kiezen om voortijdig de bevalling op te wekken. Dat deze keuze minstens zo heftig is als afwachten tot het kindje zelf overlijdt, en dat dit voor de ouders het verdriet om hun overleden kindje echt niet minder maakt, lijken veel mensen niet zo te zien of niet te willen weten. “Doe je het voor de organen dan? Wil je de organen afstaan voor donatie?” vroeg één moeder zelfs. Hoewel haar vraag oprecht en goed bedoeld was, raakte het me enorm. Alsof onze Tobias zelf niet de moeite waard is om veertig weken gedragen te worden. Alsof hij het niet verdient om zijn toch al veel te korte leventje volledig te mogen leven.

Mijn buik is net een uithangbord en confronteert mensen voortdurend met de ongemakkelijke waarheid dat ook baby's kunnen sterven. Dat het leven niet zo maakbaar is als we zo graag willen geloven. En juist deze confrontatie maakt het voldragen zo moeilijk. Als ik thuis ben of onder mensen die ‘het weten’, kan ik dankbaar zijn, de tijd koesteren, herinneringen creëren en me voorbereiden op de geboorte en het overlijden van ons derde kindje. Maar ‘vreemden’ die me feliciteren en vragen of ‘alles goed gaat’ kosten energie. Als ik de waarheid vertel raken mensen zo van slag dat ik er zelf ook weer verdrietig van word, en soms zelfs mijn excuses aanbied dat ik hen er zo mee overval. En als ik het niet vertel word ik geconfronteerd met de vreugdevolle vooruitzichten en lieve wensen waarvan ík al weet dat ze niet uit zullen komen.

Ergens is het fijn dat onze oma’s het nieuws over onze Tobias niet hebben meegemaakt. ‘Dat is ze dan in ieder geval bespaard gebleven’, dacht ik nog vlak na de 20wekenecho. Maar vandaag bedacht ik me ineens iets heel anders: Dat Tobias nu niet één, maar wel víer overgrootmoeders (én -vaders) in de hemel heeft. Of het ook echt zo werkt in de hemel weet ik natuurlijk niet, maar de gedachte dat onze vier lieve oma’s – die stuk voor stuk zo gek waren op kinderen – hem zullen opvangen en verzorgen, vind ik enorm troostrijk!

De dagen daarna...

Donderdagochtend 9.00 uur belde de verloskundige. Een afspraak vóór het weekend ging niet meer lukken, maar maandag om 14.45 uur konden we terecht in het WKZ. Ergens was het wel fijn om nog een heel weekend te kunnen hopen dat het allemaal meeviel. We probeerden zoveel mogelijk afleiding te zoeken en leuke dingen te doen, en dat lukte. Vrijdag had Lisa Koningsspelen en Luca zijn eerste zwemles, zaterdag hadden we een gezinsfotoshoot en gingen we uit eten, en zondag traden we op met ons koor… Bewuster dan ooit genoten we van ons fijne gezin.

"Heb je eigenlijk al een naam?" had mijn vader donderdagavond aan de telefoon gevraagd. "Eh, nee..." zei ik, want de jongensnaam die we in gedachten hadden gehad, leek ineens niet meer te passen. Niet zozeer vanwege mijn client met dezelfde naam, maar vooral omdat ons zoontje mogelijk niet de kans zou krijgen dat beeld te vervangen. Met hulp van de app 'Naampie' swype'te ik dat weekend namen naar links of rechts. Veel namen die ik naar 'leuk' had geswyped, werden afgewezen door Harmen of hadden geen mooie betekenis. En toen zag ik 'Toby'. Dat klonk leuk... Toby... Ik klikte erop om de betekenis te zien. God is goed. Wauw.

"Wat vind je van Toby?" vroeg ik mijn man. "Mooi!" riep hij verrast. "Wat vind je van Toby?" vroeg ik mijn zoon. "Neeee..." riep hij. Hij dacht even na en zei toen: "Maar Tobias kan wel". Tobias... Ik liet de naam een paar keer over mijn tong rollen. Tobias... Harmen vond hem ook mooi, en hoe vaker ik hem uitsprak, hoe meer het de naam van ons zoontje werd. 'Tobias'. 'God is goed'. Dat moest hem worden. Want hoe moeilijk deze dagen ook waren, we voelden ons gedragen door de aanwezigheid van God. In de troost en de kracht die we voelden. In de berusting dat wij - als ouders van Tobias - niet de beslissing hoefden te nemen wanneer zijn leventje zou eindigen. En in de talloze omstandigheden en toevalligheden die de hele situatie een beetje draaglijker maakten.

Het vervolgonderzoek in het WKZ - een uitgebreide echo door een gynaecoloog - was confronterend. Heel confronterend... Bij iedere nieuwe afwijking die werd ontdekt, dacht ik 'Maar... Kan het niet zijn dat... Als ik nu heel rustig aan ga doen... kunnen die hersentjes niet alsnog een groeispurt krijgen... Het is maar een echo, misschien zien ze het niet goed...'. Maar uiteindelijk kon zelfs ík er niet meer omheen. Vrijwel élk orgaan van onze kleine Tobias was niet goed of niet genoeg ontwikkeld. Alles in hem wees op trisomie 18, wat zou betekenen dat hij teveel van het 18e chromosoom in zijn DNA had. Zijn lichaam zou gewoon níet in staat zijn hem in leven te houden.

"Er zijn twee opties", zei de gynaecoloog even later in zijn spreekkamer. "Je kan de zwangerschap nu beëindigen; dan wordt de bevalling opgewekt. Of je kan ervoor kiezen hem te voldragen. De kans dat de baby levend geboren wordt is klein. En als hij levend wordt geboren, leeft hij maar heel kort. Als het trisomie 18 is, zullen we niet medisch ingrijpen om het leven te verlengen. Hij krijgt geen beademing, geen sondevoeding, en geen operaties. Dat is belastend voor hem en heeft geen zin; trisomie 18 is niet met het leven verenigbaar". We vroegen of Tobias nu iets van zijn afwijkingen merkte. "In de buik heeft hij het goed", verzekerde de gynaecoloog ons. "En na zijn geboorte doen we er alles aan om het hem comfortabel te maken".

Helemaal bevatten wat er aan de hand was kon ik nog niet. En deed ik dat wel, dan luisterde ik gauw het lied 'Lopen op het water', van Opwekking. Wat een troost schuilt er in dat lied...

U leert me lopen op het water 
De oceaan is weids en diep 
U vraagt me alles los te laten 
Daar vind ik U en ik twijfel niet 

En als de golven over slaan 
Dan blijf ik hopen op Uw naam 
Want in de storm bent U dichtbij 

"Wat mooi...", zei de dominee toen we het haar de volgende dag lieten horen. "Toen Petrus op het water liep, moest hij naar Jezus kijken... Als hij naar beneden keek, raakte hij in paniek en ging het mis. Dus: hou je open gericht op Jezus en kijk niet naar de golven beneden je." En wat bleek dat waar... In de week daarna keek ik af en toe naar de golven; dacht ik aan de laatste loodjes van de zwangerschap, aan bevallen in de wetenschap dat ons kindje zou overlijden, aan een begrafenis in de kraamweek... En wat kan je dan bang worden... Tot je weer beseft dat God ook daar bij zal zijn...

Toen ik Tobias een paar dagen niet meer voelde, dacht ik dat het over was... En even wist ik niet of ik dat erg zou vinden of een opluchting. Tot ik bij de verloskundige op de bank lag en Tobias op het kleine schermpje zag verschijnen. Trappelend in het ruime vruchtwater in mijn buik. Ik zag hem bewegen, hoorde zijn hartje kloppen, voelde zijn voetjes schoppen, en was dankbaar. Dankbaar dat hij nog leefde. Dankbaar dat ik nog even van hem mocht genieten. Dankbaar dat ik op deze manier nog voor hem kon zorgen. En dankbaar voor de vertederde, niet medische woorden van de verloskundige. "Wat beweegt hij flink zeg! Zie je dat?!" riep ze uit. "Dat hij beweegt betekent dat hij zich goed voelt, wist je dat?"

Onze grootste wens op dit moment is dat hij het nog even volhoudt. Lang genoeg om hem na zijn geboorte nog even te kunnen vasthouden. En samen met Luca en Lisa afscheid van hem te kunnen nemen, voor hij naar de hemel gaat.