De dagen daarna...

Donderdagochtend 9.00 uur belde de verloskundige. Een afspraak vóór het weekend ging niet meer lukken, maar maandag om 14.45 uur konden we terecht in het WKZ. Ergens was het wel fijn om nog een heel weekend te kunnen hopen dat het allemaal meeviel. We probeerden zoveel mogelijk afleiding te zoeken en leuke dingen te doen, en dat lukte. Vrijdag had Lisa Koningsspelen en Luca zijn eerste zwemles, zaterdag hadden we een gezinsfotoshoot en gingen we uit eten, en zondag traden we op met ons koor… Bewuster dan ooit genoten we van ons fijne gezin.

"Heb je eigenlijk al een naam?" had mijn vader donderdagavond aan de telefoon gevraagd. "Eh, nee..." zei ik, want de jongensnaam die we in gedachten hadden gehad, leek ineens niet meer te passen. Niet zozeer vanwege mijn client met dezelfde naam, maar vooral omdat ons zoontje mogelijk niet de kans zou krijgen dat beeld te vervangen. Met hulp van de app 'Naampie' swype'te ik dat weekend namen naar links of rechts. Veel namen die ik naar 'leuk' had geswyped, werden afgewezen door Harmen of hadden geen mooie betekenis. En toen zag ik 'Toby'. Dat klonk leuk... Toby... Ik klikte erop om de betekenis te zien. God is goed. Wauw.

"Wat vind je van Toby?" vroeg ik mijn man. "Mooi!" riep hij verrast. "Wat vind je van Toby?" vroeg ik mijn zoon. "Neeee..." riep hij. Hij dacht even na en zei toen: "Maar Tobias kan wel". Tobias... Ik liet de naam een paar keer over mijn tong rollen. Tobias... Harmen vond hem ook mooi, en hoe vaker ik hem uitsprak, hoe meer het de naam van ons zoontje werd. 'Tobias'. 'God is goed'. Dat moest hem worden. Want hoe moeilijk deze dagen ook waren, we voelden ons gedragen door de aanwezigheid van God. In de troost en de kracht die we voelden. In de berusting dat wij - als ouders van Tobias - niet de beslissing hoefden te nemen wanneer zijn leventje zou eindigen. En in de talloze omstandigheden en toevalligheden die de hele situatie een beetje draaglijker maakten.

Het vervolgonderzoek in het WKZ - een uitgebreide echo door een gynaecoloog - was confronterend. Heel confronterend... Bij iedere nieuwe afwijking die werd ontdekt, dacht ik 'Maar... Kan het niet zijn dat... Als ik nu heel rustig aan ga doen... kunnen die hersentjes niet alsnog een groeispurt krijgen... Het is maar een echo, misschien zien ze het niet goed...'. Maar uiteindelijk kon zelfs ík er niet meer omheen. Vrijwel élk orgaan van onze kleine Tobias was niet goed of niet genoeg ontwikkeld. Alles in hem wees op trisomie 18, wat zou betekenen dat hij teveel van het 18e chromosoom in zijn DNA had. Zijn lichaam zou gewoon níet in staat zijn hem in leven te houden.

"Er zijn twee opties", zei de gynaecoloog even later in zijn spreekkamer. "Je kan de zwangerschap nu beëindigen; dan wordt de bevalling opgewekt. Of je kan ervoor kiezen hem te voldragen. De kans dat de baby levend geboren wordt is klein. En als hij levend wordt geboren, leeft hij maar heel kort. Als het trisomie 18 is, zullen we niet medisch ingrijpen om het leven te verlengen. Hij krijgt geen beademing, geen sondevoeding, en geen operaties. Dat is belastend voor hem en heeft geen zin; trisomie 18 is niet met het leven verenigbaar". We vroegen of Tobias nu iets van zijn afwijkingen merkte. "In de buik heeft hij het goed", verzekerde de gynaecoloog ons. "En na zijn geboorte doen we er alles aan om het hem comfortabel te maken".

Helemaal bevatten wat er aan de hand was kon ik nog niet. En deed ik dat wel, dan luisterde ik gauw het lied 'Lopen op het water', van Opwekking. Wat een troost schuilt er in dat lied...

U leert me lopen op het water 
De oceaan is weids en diep 
U vraagt me alles los te laten 
Daar vind ik U en ik twijfel niet 

En als de golven over slaan 
Dan blijf ik hopen op Uw naam 
Want in de storm bent U dichtbij 

"Wat mooi...", zei de dominee toen we het haar de volgende dag lieten horen. "Toen Petrus op het water liep, moest hij naar Jezus kijken... Als hij naar beneden keek, raakte hij in paniek en ging het mis. Dus: hou je open gericht op Jezus en kijk niet naar de golven beneden je." En wat bleek dat waar... In de week daarna keek ik af en toe naar de golven; dacht ik aan de laatste loodjes van de zwangerschap, aan bevallen in de wetenschap dat ons kindje zou overlijden, aan een begrafenis in de kraamweek... En wat kan je dan bang worden... Tot je weer beseft dat God ook daar bij zal zijn...

Toen ik Tobias een paar dagen niet meer voelde, dacht ik dat het over was... En even wist ik niet of ik dat erg zou vinden of een opluchting. Tot ik bij de verloskundige op de bank lag en Tobias op het kleine schermpje zag verschijnen. Trappelend in het ruime vruchtwater in mijn buik. Ik zag hem bewegen, hoorde zijn hartje kloppen, voelde zijn voetjes schoppen, en was dankbaar. Dankbaar dat hij nog leefde. Dankbaar dat ik nog even van hem mocht genieten. Dankbaar dat ik op deze manier nog voor hem kon zorgen. En dankbaar voor de vertederde, niet medische woorden van de verloskundige. "Wat beweegt hij flink zeg! Zie je dat?!" riep ze uit. "Dat hij beweegt betekent dat hij zich goed voelt, wist je dat?"

Onze grootste wens op dit moment is dat hij het nog even volhoudt. Lang genoeg om hem na zijn geboorte nog even te kunnen vasthouden. En samen met Luca en Lisa afscheid van hem te kunnen nemen, voor hij naar de hemel gaat.